Älter werden mit HIV: Herausforderungen und Bedürfnisse

«Die Diagnose HIV-positiv war damals eigentlich ein Todesurteil», sagt ein 56-jähriger Mann im Interview mit den Forschenden, «es hat mir den Boden unter den Füssen weggerissen.» Er lebt nun seit gut 33 Jahren mit der Krankheit. Die meisten Menschen, die sich in den 1980er- und 1990er-Jahren mit HIV angesteckt haben, sind früh gestorben.

Heute gibt es etwa 17'000 HIV-positive Personen in der Schweiz. Rund die Hälfte davon ist über 50 Jahre alt. Viele stellen es sich schwierig vor, wenn sie einmal pflegebedürftig werden und in ein Altersheim gehen müssten. Denn in der Gesellschaft begegnen sie nach wie vor Diskriminierung und Stigmatisierung aufgrund ihrer HIV-Erkrankung – zum Teil auch in Pflegeinstitutionen. Und dies obwohl Menschen mit HIV mit wirksamer antiretroviraler Therapie heute nicht mehr ansteckend sind. Auf der anderen Seite tragen viele Betroffene durch ihre langjährigen, oftmals negativen Erfahrungen im Gesundheitssystem die Angst in sich, dass sie wieder in eine Schublade gesteckt werden, wenn sie im Alter in eine Pflegeeinrichtung kommen.

Ein Film entsteht

Im Projekt «Älterwerden mit HIV» hat ein Forschungsteam der Hochschule für Soziale Arbeit und der Hochschule für Gestaltung und Kunst der FHNW 15 Personen zwischen 51 und 83 Jahren interviewt, die seit mehreren Jahrzehnten mit dem HI-Virus leben. Ziel der Befragung war es herauszufinden, wie sich diese Personen ihr Leben im Alter vorstellen und was ihre Bedürfnisse sind.

Personen, die schon Jahrzehnte mit HIV leben, befinden sich im Alter in einer anderen Situation als HIV-negative Menschen. «Die sozialen Erfahrungen mit Diskriminierung und die langjährigen Therapien mit vielen verschiedenen Medikamenten, die früher sehr starke Nebenwirkungen hatten, haben diese Menschen geprägt», sagt Christoph Imhof, Projektleiter und wissenschaftlicher Mitarbeiter der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW.

Im Folgeprojekt «Positiv älter werden» ist in Zusammenarbeit mit der Aids Hilfe Bern aus den aufgezeichneten Interviews ein dreiteiliger Film entstanden. Der Film hat zum Ziel, im Sozial- und Gesundheitswesen tätige Personen für das Thema Älterwerden mit HIV zu sensibilisieren und Wissen dazu zu vermitteln. Neben den persönlichen Erzählungen der Betroffenen werden im Film auch die Perspektiven von Fachkräften aus Medizin, Sozialer Arbeit und Pflege eingebracht.

Teil 1: Diagnose und die erste Zeit danach

Eine Frage, die sich die meisten Interviewten nach der Diagnose gestellt haben, war: Wie lange habe ich noch eine Zukunft und wie sieht diese aus? Wer sich entschieden hatte, Medikamente zu nehmen, musste starke Nebenwirkungen ertragen wie dauerhafte Übelkeit, Erbrechen, Depressionen und weitere Nebenwirkungen, die für Betroffene sehr belastend sein können. Obwohl sich die Medikamente mit der Zeit verbessert haben, sind viele Betroffene von der jahrelangen Einnahme und Therapie geprägt.

Teil 2: Erfahrungen mit Diskriminierung und Stigmatisierung

Einige der Betroffenen verloren aufgrund ihrer HIV-Erkrankung ihren Job, ihre Wohnung und ihre Freunde, die sich wegen der Krankheit von ihnen abgewendet haben. Andere erlebten verschiedene Arten der Diskriminierung im Gesundheitswesen. Eine Frau berichtet, dass ihr ein Arzt gesagt habe, dass man aufgrund ihres Alters und ihrer bestehenden HIV-Diagnose eine nicht richtig schliessende Herzklappe nicht mehr behandeln würde. Eine andere Interviewpartnerin erzählt, dass sie von ihren Ärztinnen dazu gedrängt wurde, ihr Kind abzutreiben.

Teil 3: Wohnvorstellungen im Alter

Eine 58-jährige Frau spricht im Interview darüber, dass sie Angst davor habe, in einem Altersheim zu verschwinden, in dem es wenig Verständnis für HIV-Positive und ihre speziellen Anliegen gibt. Darum könne sie sich vorstellen, einmal in einer Art Alterszentrum nur für HIV-Positive zu leben, wo man die Ängste der anderen kennt und ähnliche Geschichten erlebt hat. Für die meisten ist es aber am wichtigsten, dass sie ihre Krankheit offen kommunizieren können und deswegen weder vom Personal einer Pflegeinstitution noch von den Mitbewohnerinnen und Mitbewohnern anders behandelt werden. 

Einsatz in Aus- und Weiterbildung von Fachpersonen

Die Entwicklung des Films beinhaltete auch dessen Evaluation. Zu diesem Zweck zeigte ihn das Forschungsteam Studierenden der Pflegeausbildung an der Höheren Fachschule für Gesundheit und Soziales in Aarau sowie Studierenden des Bachelor-Studiums der Hochschule für Soziale Arbeit FHNW in Muttenz. Die anschliessende Befragung hat ergeben, dass der Film die angehenden Fachpersonen dazu angeregt hat, ihre Haltung gegenüber Menschen mit HIV zu reflektieren. Sie wurden für die Stigmatisierung von älteren HIV-positiven Menschen sensibilisiert und kannten nach dem Film deren Bedenken und Wünsche in Bezug auf ihre Wohnvorstellungen im Alter.

Beabsichtigt ist, dass die drei Filmteile zur Sensibilisierung und Wissensvermittlung in diversen Aus- und Weiterbildungen von (angehenden) Fachpersonen zum Einsatz kommen. Erste Erfahrungen konnten bereits im Rahmen von zwei Schulungen für das Pflegepersonal in Pflegeheimen und ähnlichen Einrichtungen, die von der Aids Hilfe Bern durchgeführt wurden, gewonnen werden. Die Rückmeldungen der Teilnehmenden waren durchaus positiv. Sie gaben an, gute Einblicke in die Lebenssituation von älteren HIV-positiven Menschen erhalten zu haben. Im Weiteren konnten sie im Rahmen der Schulung neues Wissen zu den Herausforderungen und Bedürfnissen von älterwerdenden Menschen mit HIV erwerben.

Weitere Informationen

Zur Webseite des Projekts HIV50plus

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